My CHD Journey: From Patient to Advocating for the Underrepresented

Note: We hope you enjoy reading Jessica's story below, including more about her involvement with ACHA and commitment to the Diversity, Equity and Inclusion (DEI) Committee. Thank you, Jessica, for sharing in both English and Spanish! Want to get involved with ACHA's DEI committee? Learn more and apply by May 5, 2023 by clicking here. 

My name is Jessica Vargas Miranda. I was born in Mexico City in 1982 as a healthy baby—according to medical standards at the time—until one day I developed bronchitis that led to severe pneumonia. I was losing weight drastically, so my parents took me to get a second medical opinion. That’s when I was diagnosed with congenital heart disease at the age of 7 months old. At 9 months, I had my first open heart surgery and since then, I have had three open heart surgeries with the last one being in 2013.

Living with CHD has not been easy, but it has never slowed me down. I grew up in many places including Mexico City, Chile, and Canada before moving to Washington D.C. for college. I majored in Government and International Politics and worked at the Mexican Embassy before moving to San Diego in 2008.

In 2010, I got married to my amazing husband Ernesto, and shortly after, we adopted our dog Colocho, a cocker spaniel. In 2013 after my fourth open heart surgery, I decided to take a break from working and travel the world with my husband and parents.

In 2019 for the first time, I was able to have my own team and participated in the Walk for 1 in 100 for the Adult Congenital Heart Association. This is where I was able to meet and build great friendships and to feel part of the CHD community.

Since 2019, I have been volunteering for ACHA as co-chair for the Walk 1 in 100 in Southern California. In 2021, I joined the Diversity, Equity and Inclusion (DEI) committee, which has been a life-changing experience because it has allowed the opportunity to advocate for CHD patients in diverse groups who on many occasions are historically underrepresented.

ACHA’s DEI committee has created different initiatives to celebrate diverse holidays, as well as to recognize patients, doctors, nurses, and medical personnel who have given a voice to the diverse groups of patients who are living with CHD. The DEI committee has been advocating in promoting the representation and participation of groups of individuals with CHD.

Being part of the DEI committee—as a CHD patient and Latina—allows me to provide my input and to reach out to a more extensive and inclusive talent pool. Those CHD patients, advocates, parents, and caregivers who join the committee can not only benefit themselves, but they can also contribute with a broader range of perspectives that bring more gender, racial and ethnic diversity to the ACHA community and to provide our society with the understanding that CHD is common and challenging.

I have always stressed the importance of being my own hero in my life. Living with CHD has allowed me to grow in incredible ways by giving me the strength, confidence, and strong will to overcome my self-doubt and achieve almost any goal I set for myself.

A life with CHD has not been easy because sometimes it breaks you down. However, CHD has also brought out many great qualities in myself such as tolerance, patience, strength, appreciation, faith, and gratitude. Many of those qualities have allowed me to learn new hobbies, but most definitely enjoy life with my friends and family. These qualities have made my life with CHD easier and have helped me to cope with the obstacles CHD brings.

I see my CHD as a blessing. It has not only taught me to enjoy every day as my last, but it has also shown my family, friends, and those around me that life is very fragile but definitely worth fighting for.

Mi travesía con cardiopatías congénitas: De una paciente, consejera para las minorías no representadas.

Mi nombre es Jéssica Vargas Miranda, nací en la Ciudad de México en 1982 como un bebé sano —de acuerdo con los estándares médicos de la época— hasta que un día desarrollé una bronquitis que me llevó a una neumonía grave. Estaba perdiendo peso drásticamente, así que mis padres buscaron una segunda opinión médica. Fue entonces cuando me diagnosticaron con una cardiopatía congénita a la edad de 7 meses. A los 9 meses, tuve mi primera cirugía a corazón abierto y, desde entonces, he tenido tres cirugías más a corazón abierto, la última en 2013.

Vivir con cardiopatías congénitas no ha sido fácil, pero nunca me han frenado. Crecí en muchos lugares, como la Ciudad de México, Chile y Canadá, antes de mudarme a Washington D.C. para asistir a la universidad. Me especialicé en Gobierno y Política Internacional y trabajé en la Embajada de México en Estados Unidos antes de mudarme a San Diego, CA en 2008.

En 2010, me casé con mi esposo Ernesto y poco después adoptamos a nuestro perro Colocho, un cocker español. En 2013, después de mi cuarta cirugía a corazón abierto, decidí tomarme un descanso del trabajo y viajar por el mundo con mi esposo y mis padres.

En 2019, por primera vez organice mi propio equipo y participamos en la Caminata 1 en 100 para la Asociación de Cardiopatías Congénitas en Adultos (ACHA). Aquí es donde pude conocer y construir grandes amistades y sentirme parte de la comunidad de adultos con cardiopatías congénitas.

Desde 2019, he sido voluntaria de ACHA, como copresidente de la Caminata 1 en 100 en el Sur de California. En 2021, me uní al Comité de Diversidad, Equidad e Inclusión (DEI), el cual ha sido una experiencia que me ha cambiado la vida, porque me ha brindado la oportunidad de conocer y abogar por los pacientes con cardiopatías congénitas en diversos grupos sociales, los que en muchas ocasiones históricamente has estado subrepresentados.

El comité de DEI de ACHA, ha llevado a cabo diferentes iniciativas para conmemorar eventos y reconocer a los pacientes, médicos, y enfermeras que han dado voz a los diversos grupos de pacientes que viven con cardiopatías congénitas. El comité de DEI ha estado abogando por promover la representación y participación de grupos de personas con cardiopatías congénitas.

Ser parte del comité de DEI, como paciente con cardiopatías congénitas y latina, me permitido brindar mi opinión y llegar a un grupo de pacientes más extenso e inclusivo. Aquellos pacientes, defensores, padres y proveedores de cuidado de personas con cardiopatías congénitas que se unan al comité de DEI no sólo se beneficiarán a ellos mismos, sino que también podrán contribuir con una gama más amplia de propuestas que aporten más diversidad de género, raza, y etnia a la comunidad de ACHA y a proporcionar a nuestra sociedad el entendimiento de que las cardiopatías congénitas son comunes y desafiantes.

Siempre he enfatizado la importancia de ser mi propio héroe en mi vida. Vivir con cardiopatías congénitas me ha permitido crecer de manera increíble al darme la fortaleza, la confianza y firme voluntad para superar los desafíos y lograr casi cualquier meta que me proponga.

Una vida con cardiopatías congénitas no ha sido fácil, porque a veces te derrumba. Sin embargo, mis cardiopatías congénitas también han sacado a relucir muchas grandes cualidades en mí, como la tolerancia, la paciencia, la fuerza, el aprecio, la fe y la gratitud. Muchas de esas cualidades me han permitido aprender nuevos pasatiempos, pero definitivamente disfrutar de la vida con mis amigos y familiares. Estas cualidades han facilitado mi vida con cardiopatías y me han ayudado a sobrellevar los obstáculos que traen.

Veo mis cardiopatías congénitas como una bendición. No solo me ha enseñado a disfrutar cada día como si fuera el último, sino que también le ha mostrado a mi familia, amigos y quienes me rodean que la vida es muy frágil, pero definitivamente vale la pena luchar por ella.